Histórico

Até o início dos anos 80, havia poucas iniciativas no sentido de encarar as doenças raras como uma questão de saúde pública. Graças à atuação das organizações de pacientes e movimentos sociais, alguns avanços podem ser citados, como a criação, em janeiro de 2014, da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com doenças raras, no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS)

De acordo com a médica geneticista e coordenadora clínica do Centro de Genética do Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz), Dafne Horovitz, existem mais de 7 mil doenças raras, sendo que 80% delas são de origem genética: as demais podem ser ocasionadas por infecções bacterianas, virais ou causas degenerativas.

Dafne-Horovitz

Especialista do IFF/Fiocruz  participou das discussões sobre a Política Nacional
de Atenção Integral às Pessoas com doenças raras - 
Imagem: GNT (Reprodução) 

Elas afetam, sobretudo, crianças de 0 a 5 anos, contribuindo para a morbimortalidade nos primeiros 18 anos de vida. “Lidamos com estas doenças no dia-a-dia. Algumas já são tão frequentes,  que não mais podem ser consideradas raras, como a Síndrome de Down”, pondera.

A especialista explica que para ser considerada rara, uma doença deve atingir 1,3 pessoas a cada duas mil. De acordo com dados da Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma), há 13 milhões de pessoas com doenças raras no Brasil.

A geneticista do IFF/Fiocruz conta que as discussões a respeito do tema se fortaleceram em 2012, quando foi criado um Grupo de Trabalho (GT) para elaborar a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com doenças raras , envolvendo técnicos que trabalham com doenças raras, usuários do SUS, profissionais do Ministério da Saúde e da Coordenação Geral de Média e Alta Complexidade (CGMAC). “Esta portaria tem importância estratégica ao reconhecer os pacientes com doenças raras com um grupo importante, prevendo atenção integral e instituindo a necessidade da presença de um geneticista nos centros que tratam destas enfermidades, além do aconeselhamento genético”, acrescenta.

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