Durante sua estadia em Nova York, o ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, esteve em reunião com representantes da ONG "Rare Diseases International". O Brasil, o Catar e a Espanha trabalham em projeto para que os direitos das pessoas com doenças raras possam entrar definitivamente na agenda da Organização das Nações Unidas (ONU). Essa será a primeira resolução das Nações Unidas a tratar especificamente do tema e foi assunto da reunião com a Rare Diseases International em 20 de setembro.
O objetivo é que todos possam reconhecer os desafios enfrentados pelas pessoas com doenças raras e suas famílias. "Utilizando os recursos de maneira correta vamos ter a ampliação do acesso das pessoas com doenças raras ao Sistema Único de Saúde (SUS). Iremos trazer soluções com políticas públicas que possam garantir esse acesso e ao mesmo tempo permitir a sustentabilidade do sistema", afirmou o ministro.
Durante a reunião, Queiroga reforçou o compromisso com os raros. "Essas doenças, apesar de raras, não são tão infrequentes assim em um país com tantas pessoas como o Brasil”, disse o ministro.
A pandemia de COVID-19 trouxe desafios ainda maiores para as pessoas com doenças raras e suas famílias. No entanto, o Ministério da Saúde está atento às necessidades dos raros no Brasil e organiza eventos para debater sobre o tema. Além disso, em 31 de agosto, o Ministério da Saúde lançou uma nova mascote para ações sobre doenças raras no Brasil. A "Rarinha" tem como missão disseminar informações sobre as mais de 8 mil doenças raras conhecidas até hoje.
São consideradas doenças raras as que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. No entanto, o número exato ainda não é conhecido, mas sabe-se que cerca de 80% delas ocorrem por fatores genéticos.
Fonte: Ministério da Saúde. Imagem: ONU.