A crise decorrente da Covid-19 está afetando o mundo inteiro e é uma grande preocupação para os pacientes com doenças raras. Essas pessoas possuem, em geral, quadros crônicos e multissistêmicos, o que as colocam em um grupo de risco, junto com os idosos, com maior vulnerabilidade física e psicossocial. Estima-se que existam de seis a oito mil tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo e, no Brasil, existem cerca de 13 milhões de pessoas com algum tipo dessas doenças, segundo pesquisa da Interfarma.

Essas doenças são diversas em suas etiologias, sinais, sintomas e tratamentos. Esses pacientes sofrem com o pouco conhecimento científico e médico de suas condições de saúde. Esse cenário crítico motivou a Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas) a elaborar uma carta direcionada ao Governo Federal no dia 15 de março descrevendo a apreensão vivida por esses 13 milhões de portadores de doenças raras.

Em um trecho da carta, eles pedem “que sejam assegurados, em caráter de prioridade, a todos os pacientes raros, o acesso aos serviços de saúdem públicos ou privados, tanto para o diagnóstico precoce quanto para o tratamento do Covid-19”. A preocupação se estende aos cuidadores familiares, “que, em decorrência desta epidemia, podem ter sua rotina ainda mais alterada, ausentando-se de seus trabalhos”.

Lúpus e cloroquina

Lúpus é uma doença autoimune rara que causa um desequilíbrio do sistema imunológico, exatamente aquele que deveria defender o organismo das agressões externas causadas por vírus, bactérias ou outros agentes patológicos. Ou seja, a defesa imunológica se vira contra os tecidos do próprio organismo como pele, articulações, fígado, coração, pulmão, rins e cérebro. Essas múltiplas formas de manifestação clínica, às vezes, podem confundir e retardar o diagnóstico.

Lúpus exige tratamento cuidadoso por médicos especialistas. As que não se tratam, acabam tendo complicações sérias, às vezes, incompatíveis com a vida. Muitos desses pacientes tomam cloroquina ou sulfato de hidroxicloroquina em seus tratamentos e, agora, ele foi liberado em várias partes do mundo para o tratamento de pacientes com casos graves da Covid-19. Sendo assim, a alta procura pelo medicamento pode estar afetando a vida dessas pessoas que necessitam do medicamento para levar uma vida normal. Lembrando que esse medicamento também é indicado para outras doenças que não são raras, como malária e artrite reumatoide. Em resposta a esse cenário, o Ministério da Saúde divulgou que esse medicamento só pode ser obtido através de receita médica.

Cartilha da Febrararas

A federação reuniu um grupo de especialistas para a produção de uma cartilha, que foi lançada dia 19 de março. O documento chamado “Orientações sobre a epidemia de coronavírus (Covid-19) para as pessoas com doenças raras e seus cuidadores” foi produzido por especialistas que elaboraram um conjunto de respostas com base na demanda da comunidade de pessoas com doenças raras. Buscaram publicações científicas e os guias produzidos pelas autoridades sanitárias. Ou seja, este documento serve de guia geral para as condutas diante do atual cenário mundial, mas os especialistas alertam que estas orientações não substituem a avaliação médica individual.

Uma das perguntas mais frequentes dos raros é: “Quais as complicações mais frequentes que o coronavírus causa nas pessoas com doenças genéticas?”. O documento informa que apesar dos poucos relatos específicos para infecção de coronavírus em pessoas com doenças raras, existem grupos de pacientes que podem estar mais em risco, devido a uma segunda condição (doença) ou a uma complicação de sua doença metabólica herdada. Esses incluem: pessoas com doença pulmonar ou cardíaca crônica; pessoas com distrofias musculares, pois costumam ter acometimento cardíaco e pulmonar; pessoas com diabetes ou uma condição metabólica subjacente; aqueles que estão tomando medicamentos imunossupressores; algumas pessoas com doença metabólica herdada correm o risco de piorar (descompensação) de sua condição metabólica se desenvolverem uma infecção viral; pacientes com doenças neuromusculares que tenham comprometimento da ventilação ou que estejam usando corticoide; e pacientes com malformações das vias aéreas.

O documento também informa que os “cuidadores que prestam assistência às pessoas doentes e profissionais de saúde podem se contaminar, por isso precisam tomar cuidados especiais com higiene das mãos, uso de equipamentos de proteção individual e trocas de roupa. Nos surtos anteriores de síndromes gripais os profissionais de saúde representaram uma parcela expressiva do número de casos, tendo contribuído para amplificação das epidemias”.

Esses profissionais devem ter cuidado redobrado. Entre as medidas, estão: “se você é cuidador domiciliar (profissional) e teve contato com alguém com sintomas, suspeito ou diagnosticado com coronavírus (Covid-19), comunique a família da pessoa que recebe cuidados. Se você atende diversos pacientes, trabalha em mais de um local, deve seguir rigorosamente as recomendações de biossegurança no atendimento domiciliar, a fim de não propagar coronavírus entre pacientes”.

Medidas individuais também são fornecidas pela cartilha, como, por exemplo, os pacientes de doença genética ou crônica grave, “se precisa sair de casa, use máscara”. Com relação ao tratamento, os especialistas não recomendam a suspensão sem que o médico seja consultado. “Se você faz uso contínuo de medicamentos, solicite receitas com maior validade, para diminuir as idas aos postos de saúde ou farmácias. Veja se o médico ou o profissional que te acompanha disponibiliza um canal de comunicação que reduza a necessidade de você ir até um hospital ou posto de saúde”.

Entre as principais orientações, estão: “se você estiver com uma doença semelhante à gripe, permaneça em casa por, pelo menos, 24 horas após a febre ter desaparecido, exceto para receber atendimento médico. Não faça uso de corticoides sem orientação médica. Caso seja necessário ir a uma Unidade de Saúde, comunique que está gripado e solicite uma máscara cirúrgica para evitar a transmissão para outras pessoas. Indivíduos que recebem hormônios esteroides de reposição prescritos devem seguir as orientações da equipe de saúde”. Você pode acessar o documento na íntegra nesse link.

Cartilha do Instituto Vidas Raras

O Instituto Vidas Raras também lançou uma cartilha chamada “Orientações gerais para pessoas com doenças raras e seus cuidadores na pandemia de corona vírus”. O documento possui linguagem simples e dados confiáveis, e contou com a participação de vários profissionais que doaram sua expertise para que os pacientes pudessem ter acesso às orientações.
Segundo a cartilha, “quem é do grupo de risco, deve seguir os mesmos passos e ter os mesmos cuidados de higiene, porém, ficar mais atento. É importante que os cuidadores também estejam preparados e informados, pois, mesmo sendo saudáveis, podem levar o vírus para casa. O vírus tem baixa letalidade, porém, em casos de pessoas com doença rara e crônica, pode haver complicações que podem adquirir maior gravidade”.

Se a pessoa precisar sair, ao retornar para casa, o documento orienta quem faz uso de cadeira de rodas, muleta, bengala ou andador. “É necessário fazer a higienização das partes de alto contato das mãos e das rodas”. Há também um alerta de um cuidado que poucos que poucos se lembram. “Cuide de sua higiene bucal. Ninguém se lembra disto, mas, mesmo os acamados devem ter este cuidado em dia”. Você pode acessar o documento na íntegra nesse link.

 

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Jornalista: Gabriella Ponte (com informações da Febrararas e Instituto Vidas Raras).